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Qualidade de vida em portadores de doenças neuromusculares
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Advisor(s)
Abstract(s)
As doenças neuromusculares são consideradas doenças crónicas e incuráveis,
podendo ter um grande impacto na QDV, uma vez que o portador poderá assistir a um
progressivo agravamento dos sintomas e, consequentemente comprometimento do seu
estado de saúde.
O presente estudo tem como objectivo geral analisar a percepção da QDV de pessoas
com doença neuromuscular. Os objectivos específicos consistem em descrever a
QVD dos portadores de doenças neuromusculares através da análise das dimensões da
QDV. Pretende-se também analisar a relação entre QVD e o grau de incapacidade de um
portador de doença neuromuscular.
Foi estudada uma amostra de conveniência, não probabilística, constituída por 39
indivíduos com diagnóstico de doença neuromuscular, com idades compreendidas entre
19 e 70 anos de idade, sócios da Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares. Os
participantes responderam a um questionário sócio-demográfico, ao SF-36 e ao Índice de
Barthel.
Os resultados sugerem que os indivíduos portadores de doenças neuromusculares
apresentam uma qualidade de vida pobre e, quando comparados com dados normativos
da população em geral, observa-se que apresentam pior qualidade de vida. De forma
geral, os doentes neuromusculares avaliados são muito dependentes no âmbito das actividades
de vida diária, necessitando de ajuda de terceiros e/ou ajudas técnicas. Apesar disso,
os doentes neuromusculares avaliados tem a percepção que a sua saúde é razoável.
Nos resultados do nosso estudo apenas se encontraram diferenças estatisticamente
significativas entre doentes pertencentes a distintas faixas etárias em relação à Dor Corporal
e Desempenho Emocional, sendo que, os indivíduos mais velhos apresentam menor
QDV nesses domínios.
Este estudo deverá sensibilizar os profissionais e clínicos que acompanham os
doentes neuromusculares, para que avaliem o doente no seu contexto holístico e não apenas
no contexto de consulta. Neuromuscular diseases are considered chronic and incurable, and therefore have
a major impact on QOL, once the holder attends a progressive worsening of the symptoms,
compromising, thereby, the patient’s health.
The main goal of the present study focuses on the analysis of the QOL perception
of a group of patients with neuromuscular diseases. The specific goals consist in describing
the holder’s QOL through the analysis of the QOL dimensions. Intended to also
analyze the relationship between QOL and the degree of incapacity of a bearer of neuromuscular
disease.
Was studied a sample of non-probability convenience, consisting of 39 individuals
with a diagnosis of neuromuscular disease, aged between 19 and 70 years and members
of the Portuguese Association of Neuromuscular Patients. The participants responded to a
socio-demographic questionnaire, the SF-36, and Barthel Index.
The results suggest that individuals with neuromuscular diseases have a poor quality
of life when compared to the general population. The observed neuromuscular
patients are very dependent in everyday activities, needing help from others and/or technical
assistance. Despite these data and of all limitations, neuromuscular patients evaluated
their health is has reasonable.
In the results of our study, only were found differences in patients with different
age groups between the physical pain and emotional performance, and that older individuals
have a lower QOL, in these domains.
This study should raise awareness among professionals and clinicians who
accompany patients with neuromuscular diseases, to assess the patient as a holistic context and not only in the context of the query. Les maladies Neuromusculaires sont considérées des maladies chroniques et incurables,
en ayant donc un grand impact dans QDV, vu que le transporteur assiste luimême
á une progressive aggravation des symptômes et, en conséquence compromission
de leur état de santé.
Cette présente étude a comme principale objectif analysé la perception de QDV
des malades neuromusculaires évalués. Les objectives spécifiques consistent á décrire
QVD des transporteurs des maladies neuromusculaires á travers de l’analyse entre les
dimensions de QDV. Il se prétend aussi analyser la relation entre QVD et le degré
d’incapacité d’un transporteur d’une maladie neuromusculaire.
A été étudié un échantillon d’une utilité non probabiliste, constituée par 39 personnes
avec diagnostic de maladie neuromusculaire, avec âgés de 18 à 70 ans et partenaires
de l’association Portugaise des Maladies Neuromusculaires. Les participants ont
répondu á un questionnaire sociodémographique, á la SF-36, et á l’indice de Barthel.
Les résultats suggèrent que les personnes porteuses de maladie Neuromusculaire
présentent une pauvre qualité de vie et quand comparés avec des données normatives de
la population en général, s’observent qui présentent pire qualité de vie. Les patients neuromusculaires
évalués sont très dépendants dans le contexte des activités de vie quotidienne,
en ayant besoin d’aide d’autrui et / ou d’aides techniques. Malgré de ces données
et de toutes les limitations présentées, les malades neuromusculaires évalués ont la perception
que sa santé est raisonnable.
Dans les résultats de notre étude seulement se sont trouvés des différences statistiquement
significatives chez les patients avec différents groupes d'âge dans relation à la
Douleur Corporelle et Performance Émotionnelle, en étant que, dans relation à la Douleur
Corporelle sont les personnes le plus vieux qui présentent mineur QDV, ces domaines.
Cette étude devrait sensibiliser les professionnels et cliniciens qui accompagnent
les patients atteints de maladies neuromusculaires, pour évaluer le patient comme une
approche holistique et non seulement dans le contexte de la consultation.
Description
Dissertação apresentada à Universidade Fernando
Pessoa como parte dos requisitos para a
obtenção do grau de Mestre em Psicologia, especialização em Psicologia da
Educação e Intervenção Comunitária
Keywords
Doentes neuromusculares Qualidade de vida Neuromuscular patients Quality of life Maladies Neuromusculaires Qualité de vie