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Plataforma para avaliação da qualidade de vida relacionada com a saúde em oncologia
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| 3.48 MB | Adobe PDF |
Advisor(s)
Abstract(s)
A percepção que um indivíduo tem sobre o seu lugar na vida, dependente da sua cultura
e dos seus valores, define a Qualidade de Vida (QdV) individual. Aplicada num
contexto de Saúde define-se como: Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde
(QdVRS). A avaliação da QdVRS é um objectivo em Medicina, usada em investigação
clínica, na prática médica, em estudos económicos de saúde e no planeamento de
medidas e estratégias de gestão de saúde.
A obtenção de auto-resposta do doente aos instrumentos de avaliação da QdV,
efectuada através de um software com boa usabilidade e acessibilidade, auxilia a
investigação, promove a criação de bases de dados e acelera o seu tratamento estatístico,
transformando esta avaliação num instrumento de diagnóstico a usar na prática clínica
por rotina. Desta forma este projecto abrangeu três domínios: Saúde, Sistemas de
Informação (SI) e Matemática
O seu objectivo principal foi tornar a avaliação da QdVRS uma rotina na consulta dos
doentes do serviço de otorrinolaringologia (ORL) e de Cabeça e Pescoço do Instituto
Português de Oncologia do Porto (IPOPFG), envolvendo, para o efeito, os profissionais
de saúde daqueles serviços. Pretendeu-se desenvolver a arquitectura de um sistema de
informação, capaz de converter conhecimento tácito (percepção do doente sobre a sua
QdV) em conhecimento explícito (indicações, aos médicos, sobre os problemas de
saúde do doente) sem condicionar o normal funcionamento das unidades de saúde. Por outro lado, a avaliação da QdV deve ser efectuada por uma ferramenta credível e
consistente. Assim, a integração de um modelo matemático, adaptado ao problema
proposto e capaz de efectuar aquela avaliação a partir de um grande volume de dados,
produzindo informação útil e em tempo oportuno, tornou-se fundamental para o
cumprimento do objectivo proposto.
Como resultado final deste projecto e no cumprimento do seu objectivo foi
desenvolvida e implementada uma plataforma informática que recebeu a designação
“Quality of Life Platform – QoLiP”, estando a funcionar no Gabinete de Avaliação de
Qualidade de Vida, também criado para o efeito.
O desenvolvimento da plataforma foi efectuado em estreita colaboração com os
profissionais de saúde e os doentes, recorrendo ao método de investigação-acção na
definição dos seus requisitos. Nas componentes relacionadas com a informação clínica e
a usabilidade foi fundamental a participação dos profissionais de saúde. Nas
componentes relacionadas com a acessibilidade e a usabilidade do módulo da
plataforma concebido para as respostas aos questionários foi imprescindível a
participação dos doentes.
Os instrumentos de medida de QdV foram validados para o formato digital por
comparação dos resultados com a administração desses instrumentos em formato de
papel. Os doentes foram classificados segundo a sua percepção sobre o nível de
utilizador de computadores tendo sido registada a sua preferência relativamente ao
suporte a utilizar nas respostas ao questionário. Na sua maioria, elegeram a plataforma
como meio preferencial para responder aos questionários. Provou-se ainda que esta não
enviesa as respostas dos doentes.
Também os profissionais de saúde consideraram positiva a introdução da informação
sobre a QdV do doente na rotina da consulta sendo a plataforma um meio eficaz para o
fazer, salientando a utilidade da informação produzida e a usabilidade.
A adaptação do modelo matemático à medição de QdV também foi bem sucedida tendo
sido possível apresentar, ao clínico, um relatório sobre a QdV do doente no momento da
consulta. The individual’s perception about their place in life depends on their cultural habits and values, and it defines the individual Quality of Life (QoL). This concept applied in the Health context is defined as: Quality of Life related to Health (QoLRH). The
assessment of QoLRH is a goal in medicine, used in clinical research, in medical
practice, in health related economic studies and in health management planning and
strategies.
Obtaining an auto-response of the patient regarding the QoL assessment tools made
through software with good usability and accessibility, aids research, promotes the
development of databases and accelerates statistical analysis, transforming this
evaluation process in a diagnostic instrument that can be used daily in clinical practice.
Thus, this project enclosed three domains: Health, Information Systems (IS) and
Mathematics.
The project’s main goal was to make the QoLRH assessment a part of the daily practice
within the patient’s consultation process, within the department of Otorhinolaryngology
and Head and Neck Oncology of the Oncology Portuguese Institute of Porto (OPIP),
involving for this purpose the health professionals of the mentioned services.
It was intended to develop the information system architecture capable of converting
tacit knowledge (the patient’s perception of his QoL) in explicit knowledge (information given to doctors about the patient’s health status) without influencing the normal operation of the health units. On the other hand, the QoL assessment should be performed by a credible and
consistent tool. Thus, the integration of a mathematical model, adapted to the proposed
problem and able to perform such assessment, from a great volume of data, producing
useful and timely information, became an essential part for fulfilling the proposed
objective.
As a final result of this project, and in order to fulfill its main objective, a digital
platform, named “Quality of Life Platform – QoLiP”, was developed and implemented,
and is currently functioning in the Office for the Evaluation of Quality of Life, created
for this purpose.
The development of the platform was carried out in close collaboration with health
professionals and their patients, using the method of action-research in the requirements
definition. For the variables related to clinical information and usability it was
fundamental the participation of the health professionals. Regarding to the variables that
addressed accessibility and usability of the platform module designed for the survey, it
was essential the patients’ perspective.
The QoL measurement tools were validated for the digital format by comparing the
results with their administration in paper format. Patients were classified according to
their perception about their level of computer usage, and their preference was noted
regarding the support used to apply the questionnaires. The majority of responses
indicated the platform has the preferred mean for answering the survey. It has been
proven that the platform does not bias the patient’s response.
Also, the health professionals considered positively the introduction of the patient’s
QoL information, within the routine consultation, and considered the platform an
effective mean to do so, stressing the usefulness and usability of the information
produced.
The adaptation of the mathematical model for the QoL measurement was also successful and it was possible to present to the clinician a report on the patient’s QoL at the time of consultation. La perception qu'un individu a au sujet de sa place dans la vie, qui dépend de sa culture
et des valeurs, définit la Qualité de Vie (QdV) individuelle. Appliquée dans un contexte
de santé, nous la définissons comme: la Qualité de Vie Liée à la Santé (QVLS).
L'évaluation de la QVLS est un objectif en Médecine, utilisée dans la recherche
clinique, dans la pratique médicale, dans les études économiques de santé et dans la
planification de mesures et de stratégies de gestion de la santé.
L’obtention d’auto-réponse du malade aux instruments d’évaluation de QdV, à partir
d’un software réalisée avec une bonne utilisation et accessibilité, aide la recherche,
promeut la création de bases de données et accélère son traitement statistique,
transformant cette évaluation dans un instrument de diagnostique pour usage dans la
pratique clinique courante. Ainsi, ce projet a saisi trois domaines: la Santé, les Systèmes
d'Information (SI) et la Mathématique.
Son principal objectif a été de rendre l’évaluation de la QVLS une routine dans la
consultation des malades du service d'Otorhinolaryngologie (ORL) et du service de la
Tête et du Cou de l’Instituto Português de Oncologia do Porto (IPO - Porto), en
impliquant, à cet effet, les professionnels de santé de ces services. On a voulu
développer l'architecture d'un système d'information, capable de convertir connaissance
tacite (perception du malade sur sa qualité de vie) en connaissance explicite
(indications, aux médecins, sur les problèmes de santé du malade) sans conditionner le
fonctionnement normal des unités de santé.
D'autre part, l'évaluation de la QdV doit être effectuée par un outil crédible et
consistent. Ainsi, l'intégration d'un modèle mathématicien, adapté au problème proposé et capable de faire cette évaluation à partir d'un grand volume de données, en produisant
de l’information utile et en temps opportun, a été fondamental pour atteindre l'objectif
proposé.
Comme résultat final de ce projet et dans le propos d'atteindre son objectif, on a
développé et mis en oeuvre une plateforme informatique qui a été désigné de «Quality of
Life Platform – QoLiP», qui est en train de fonctionner dans le Bureau de l'Évaluation
de la Qualité de Vie, également créé à cet effet.
Le développement de la plateforme a été réalisé en étroite collaboration avec les
professionnels de santé et les malades, en utilisant la méthode de recherche-action dans
la définition de leurs demandes. Dans les composantes liées avec l'information clinique
et l’utilisation, la participation des professionnels de la santé a été essentielle, dans les
composantes liées à l'accessibilité et l’utilisation du module de la plate-forme conçue
pour les réponses aux questionnaires, la participation des malades a été essentielle.
Les instruments de mesure de QdV ont été validés pour le format numérique par
comparaison des résultats avec l'administration de ces instruments sur support papier.
Les malades ont été classés selon leur perception sur le niveau d'utilisateur d'ordinateurs
et on a enregistré leur préférence par rapport au support utilisé dans les réponses au
questionnaire. La majorité a choisi la plateforme comme moyen privilégié pour
répondre aux questionnaires. Il a été prouvé encore que ce ne biaise pas les réponses des
patients.
Les professionnels de santé ont également considérer positif l'introduction d'information
sur la QdV du malade dans la routine de la consultation étant la plate-forme un moyen
efficace pour le faire, mettant en évidence l'utilité et l'utilisation de l'information
produite.
L'adaptation du modèle mathématicien pour mesurer la QdV a également bien réussi.
On a ainsi pu présenter, au clinicien, un rapport sur la QdV du malade au moment de la
consultation.
Description
Tese apresentada à Universidade Fernando Pessoa como parte dos requisitos para obtenção do grau de Doutor em Ciências da Informação, especialização em Sistemas e Tecnologias da Informação.