Percorrer por autor "Santos, Soraia Vanessa da Silva"
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- Crianças com doenças raras: impacto na famíliaPublication . Santos, Soraia Vanessa da Silva; Monteiro, Amélia JoséA realização deste projeto de graduação, realizado no âmbito do curso de Licenciatura em Enfermagem na Universidade Fernando Pessoa, visa a obtenção do grau de licenciada em Enfermagem. As doenças raras têm sido um tema pouco abordado tanto na comunidade académica, como nos media. As informações são escassas, os tratamentos sem cura e a ansiedade dos pais dispara quando se deparam com a palavra “rara”. Porque, para eles, o que é raro é difícil, a nível de tratamentos, informação clínica, prognóstico e esperança de vida. A nível académico, as doenças raras são abordadas junto dos estudantes de forma muito leve, ou seja, não o suficiente para saberem lidar com estas crianças e os seus pais. Este trabalho é uma tentativa de chegar á comunidade académica e dar a conhecer o que sentem estes pais, que guerras travam todos os dias e que dificuldades ultrapassaram e, assim, capacitá-los para lidarem com eles e compreenderem a sua luta. Este trabalho intitulado “Crianças com doenças raras: Impacto na família” tem como objetivo geral o estudo do impacto que o diagnóstico de uma doença rara poderá ter numa família. No fundo, este projeto visa compreender o que sente a família, nomeadamente os pais, que enfrentam um diagnóstico tão receado como este, baseado nas suas vivências, receios e perceção. Assim, foram delineados os objetivos deste estudo: Identificar o impacto que o diagnóstico teve na vida dos pais da criança e da família; Averiguar quais as maiores dificuldades que enfrentam, devido à patologia dos seus filhos; Conhecer as preocupações que têm e como perspetivam o futuro da criança e avaliar a necessidade e o tipo de apoio que mais precisa. Para colher os dados foram realizadas entrevistas não-estruturadas que depois de transcritas foram posteriormente analisadas e interpretadas. Os resultados deste estudo demonstraram que as famílias sofrem grandes alterações na sua vida quotidiana aquando do nascimento de uma criança portadora de patologia rara. O impacto económico, psicológico e físico é uma realidade comum a todas as famílias apesar de com proporções diferentes de família para família. É de salientar, que o momento do diagnóstico é vivido com muita preocupação e angústia mas após o impacto inicial, existe um sentimento ambivalente, as mães sentem receio quanto ao futuro dos seus filhos mas manifestam um grande amor por estes e esperança na sua recuperação ou numa excelente qualidade de vida.