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Long-term Negative Psychological Impact of Presymptomatic Testing on Familial Amyloid Polyneuropathy: Efecto psicológico negativo a largo plazo de las pruebas genéticas presintomáticas en la polineuropatía amiloide familiar

dc.contributor.authorLeite, Ângela M. Teixeira
dc.contributor.authorDinis, Maria Alzira Pimenta
dc.contributor.authorPinto, Susana M. Lêdo da Silva
dc.contributor.authorGomes, Ana I. Pinheiro
dc.contributor.authorPinto, Ana M. Baldaia Carvalho
dc.date.accessioned2019-09-13T07:14:22Z
dc.date.available2019-09-13T07:14:22Z
dc.date.issued2019
dc.descriptionhttp://sherpa.ac.uk/romeo/search.php?issn=2174-0550pt_PT
dc.description.abstractThis study addresses the profile of at-risk subjects whose long-term psychological impact of presymptomatic testing (PST) for Familial Amyloid Polyneuropathy (FAP) TTR V30M is negative. The sample consisted of 177 subjects, aged over 20 years that were 50% at-risk for FAP, and performed the PST at least three years ago. Participants were contacted by mail, one time only, to answer the sociodemographic questionnaire and the Brief Symptom Inventory (BSI), the Self-Rating Anxiety Scale of Zung (SAS), and the Beck Depression Inventory (BDI). From the sample, 22.6% (BSI), 16.4% (SAS), and 9% (BDI) subjects presented negative psychological impact, after having performed the PST for more than 3 years. Subjects with clinically significant values in BSI, SAS, and BDI have an overlapping profile concerning the total sample, except regarding age, since clinically depressed subjects have a higher mean age. Married women or living in unmarried unions, aged between 30 and 45 years, employed, carriers, and having performed the PST test for 6-7 years are a group raising higher concern and requiring a more active role with respect to the psychological impact of the PST for FAP. The role of the clinical and health psychologist with these patients is critical in the adjustment to the presymptomatic test result as well as in adherence to the available treatments conducive to a better quality of life, in carriers.pt_PT
dc.description.abstractEste estudio aborda el perfil de sujetos en riesgo cuyo impacto psicológico a largo plazo de las pruebas presintomáticas (PST) para la polineuropatía amiloide familiar (FAP) TTR V30M es negativo. La muestra consistió en 177 sujetos mayores de 20 años que tenían un 50% de riesgo de FAP, que habían realizado el PST hacía al menos tres años. Se contactó con los participantes por correo, solo una vez, para responder el cuestionario sociodemográfico y el Inventario de síntomas breves (BSI), la Escala de ansiedad de autoclasificación de Zung (SAS) y el Inventario de depresión de Beck (BDI). El 22.6% (BSI), el 16.4% (SAS) y el 9% (BDI) de los sujetos de la muestra presentaron un impacto psicológico negativo después de haber realizado el PST durante más de 3 años. Los sujetos con valores clínicamente significativos en BSI, SAS y BDI tienen un perfil superpuesto con respecto a la muestra total, excepto con respecto a la edad, ya que los sujetos clínicamente deprimidos tienen una edad media más alta. Las mujeres casadas o que viven en pareja, con edades entre 30 y 45 años, que trabajan, son portadoras y han realizado la prueba PST durante 6-7 años son un grupo que suscita una mayor preocupación y requiere un papel más activo con respecto al impacto psicológico del PST para FAP. El papel del psicólogo clínico y de la salud con estos pacientes es decisivo en el ajuste del resultado de la prueba presintomática, así como en la adhesión a los tratamientos disponibles que conducen a una mejor calidad de vida en los portadores.pt_PT
dc.description.versioninfo:eu-repo/semantics/publishedVersionpt_PT
dc.identifier.citationAPA: Leite, Â. M. T., Dinis, M. A. P., Pinto, S. M. L. d. S., Gomes, A. I. R., & Pinto, A. M. B. C. (2019). Long-term Negative Psychological Impact of Presymptomatic Testing on Familial Amyloid Polyneuropathy. [Efecto psicológico negativo a largo plazo de las pruebas genéticas presintomáticas en la polineuropatía amiloide familiar]. Clínica y Salud, 30(2), 91-97. doi:10.5093/clysa2019a14pt_PT
dc.identifier.doi10.5093/clysa2019a14pt_PT
dc.identifier.issn2174-0550
dc.identifier.urihttp://hdl.handle.net/10284/7845
dc.language.isoengpt_PT
dc.peerreviewedyespt_PT
dc.publisherColegio Oficial de Psicologos de Madridpt_PT
dc.relation.publisherversionhttps://journals.copmadrid.org/clysa/art/clysa2019a14pt_PT
dc.subjectPresymptomatic Testing (PST)pt_PT
dc.subjectFamilial Amyloid Polyneuropathy (FAP) TTR V30Mpt_PT
dc.subjectLong-term Psychological Impact Brief Symptom Inventory (BSI)pt_PT
dc.subjectZung Self-Rating Anxiety Scale (SAS)pt_PT
dc.subjectBeck Depression Inventory (BDI)pt_PT
dc.titleLong-term Negative Psychological Impact of Presymptomatic Testing on Familial Amyloid Polyneuropathy: Efecto psicológico negativo a largo plazo de las pruebas genéticas presintomáticas en la polineuropatía amiloide familiarpt_PT
dc.typejournal article
dspace.entity.typePublication
oaire.citation.endPage97pt_PT
oaire.citation.issue2pt_PT
oaire.citation.startPage91pt_PT
oaire.citation.titleClínica y Salud. Investigación Empírica en Psicologíapt_PT
oaire.citation.volume30pt_PT
person.familyNameDinis
person.givenNameMaria Alzira Pimenta
person.identifier493603
person.identifier.ciencia-id4710-147D-FDAF
person.identifier.orcid0000-0002-2198-6740
person.identifier.ridF-3309-2011
person.identifier.scopus-author-id55539804000
rcaap.rightsopenAccesspt_PT
rcaap.typearticlept_PT
relation.isAuthorOfPublication1e85592a-e8e2-4aea-bd8e-1007c94388c0
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