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Necessidades dos pais de crianças com perturbações do espectro do autismo: estudo desenvolvido em três instituições especializadas da cidade do Porto
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As famílias de crianças portadoras de Perturbações do Espectro do Autismo enfrentam inúmeros desafios. A criança com deficiência (particularmente se esta é severa) pode ter um impacto profundo na família e as interacções que nela se estabelecem podem produzir intensa ansiedade e frustração. Na maior parte das vezes, o impacto na família não é tido em conta pelas instituições que apoiam estas crianças. Surgiu assim o interesse pela realização de um estudo que avalie as necessidades dos pais de crianças com Perturbações do Espectro do Autismo. O objectivo deste estudo monográfico é analisar as necessidades de 40 pais de crianças com Perturbações do Espectro do Autismo que frequentam três instituições especializadas do concelho do Porto: a Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA), a Unidade de Avaliação, Desenvolvimento e Intervenção Precoce (UADIP) e o CRIAR (“Crescer; Realizar; Imaginar; Aprender; Recuperar”). As crianças com Perturbações do Espectro do Autismo que fazem parte das famílias estudadas têm idades compreendidas entre os 2 e os 12 anos, sendo 34 do sexo masculino e 6 do sexo feminino; 35 possuem um diagnóstico de Autismo e 5 um diagnóstico de Perturbação de Asperger. São consideradas várias variáveis independentes: grau de parentesco; idade dos pais; nível sócio-económico; número de filhos; sexo da criança; idade da criança; e instituição frequentada pela criança. Os dados foram recolhidos através do Questionário Necessidades da Família (QNF), tradução e adaptação à população portuguesa por Pereira (1996) do Family Needs Survey (Bailey & Simeonsson, 1988). Os resultados referem diferenças estatisticamente significativas entre alguns grupos de pais em algumas sub-escalas do QNF, designadamente: “Explicar a Outros” (diferenças entre os pais em função da idade, nível sócio-económico, habilitações literárias e grau de parentesco); “Funcionamento da Vida Familiar” (diferenças entre os pais em função da idade e grau de parentesco); “Serviços da Comunidade” (diferenças entre os pais em função do nível sócio-económico) e “Necessidades Financeiras” (diferenças entre os pais em função do sexo da criança e instituição que a criança frequenta). Os resultados obtidos nas questões abertas, introduzidas no QNF por esta investigadora, revelam que os pais consideram as dificuldades comportamentais como os aspectos que, na relação diária com a criança, lhes causam maior sofrimento. Por sua vez, mencionam o progresso ou evolução da criança como o aspecto que, na relação diária com a criança, lhes causa maior satisfação ou prazer.
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Monografia apresentada à Universidade Fernando Pessoa como parte dos requisitos para obtenção do grau de licenciada em Psicologia, especialização em Psicologia Clínica