Monteiro, Amélia JoséFerreira, Annalisa Fonseca2021-11-262021-11-262021http://hdl.handle.net/10284/10476Projeto de Graduação apresentado à Universidade Fernando Pessoa para obtenção do grau de Licenciada em EnfermagemA presente monografia aborda o tema “A experiência dos pais em cuidados paliativos pediátricos’’. Entende-se por paliação o alívio do sofrimento do doente e, por ação paliativa, qualquer medida terapêutica, sem intuito curativo, que visa diminuir as repercussões negativas da doença sobre o seu bem-estar global. Em Pediatria, os Cuidados Paliativos são aqueles que previnem, identificam e tratam crianças que sofrem com doença crónica, progressiva e avançada, suas famílias e equipes que os atendem. São várias as complicações sentidas pela família, como consequência desse confronto com a doença do seu familiar e hospitalização do mesmo. Uma das complicações centra-se no âmbito da dinâmica familiar, que se modifica por completo no dia-a-dia destas famílias pois a hospitalização é sempre um acontecimento subversivo pelas alterações e condicionalismos que implica na vida das mesmas. A vida normal deixa de existir, os planos e as atividades da família são interpelados, e tudo passa a ser planeado em função da criança. O estudo tem como objetivo geral analisar as experiências vividas pelos pais cujos filhos estiveram em unidades de cuidados paliativos pediátricos, sendo definidos como objetivos específicos: conhecer as vivências dos pais ao cuidar de filhos com doença paliativa; identificar o impacto que o diagnóstico teve nas suas vidas e das suas famílias; saber como os pais percecionam o apoio que recebe dos Enfermeiros para os ajudar a adaptar-se à situação. Este projeto consiste numa revisão narrativa da literatura, onde foram selecionados 8 estudos, que cumpriam os critérios de inclusão e exclusão pré-definidos. Apenas foram utilizados estudos que avaliaram as experiências/vivências de pais de crianças com necessidades de cuidados paliativos. As mães e os pais destas crianças referem que após o diagnóstico do cancro, ocorrem grandes alterações nas suas vidas, sendo os sentimentos negativos s mais realçados por toda a família face à tristeza e ao medo de perda a que estas doenças paliativas estão associadas. Apesar da frustração profissional que todas as mães exprimem, apesar do abandono do emprego, do despedimento, a não progressão de carreira e o abandono dos sonhos a nível profissional ser triste e frustrante, sentem que em primeiro lugar estão os filhos e sua saúde Ao concluir este projeto pode afirmar-se que os resultados obtidos vão de encontro aos objetivos inicialmente definidos sendo mais evidente na literatura pesquisada a resposta aos dois objetivos relacionados com as vivências dos pais e com o impacto que a doença tem na vida da família. Quanto ao objetivo de saber como os pais percecionam o apoio que recebem dos Enfermeiros para os ajudar a adaptar-se à situação nem todos os estudos abordaram essa dimensão que se pretendia estudar. No entanto ficou evidente o apreço demostrado pelo trabalho e apoio emocional, prestado pelos enfermeiros às crianças e suas famílias.This monograph addresses the theme of “The parents’ experience in pediatric palliative care”. Palliation is understood as the relief of the patient's suffering and, palliative action is any therapeutic measure, without curative intent, which aims to reduce the negative repercussions of the disease on its overall well-being. In Pediatrics, Palliative Care are those that prevent, identify, and treat children suffering from chronic disease, progressive and advanced, as well as their families and teams that serve them. There are several complications felt by the family, as a consequence of this confrontation with the illness of their family member and their hospitalization. One of the complications focuses on the family dynamics, which changes completely in the life of these families because hospitalization is always a subversive event due to the changes and constraints that it implies in their lives. Normal life ceases to exist, the family's plans and activities are questioned, and everything is planned according to the child. The study aims to explore the experiences lived by parents whose children have been in pediatric palliative care units, being defined as specific objectives: knowing the experiences of parents when caring for children with palliative disease; identify the impact the diagnosis has had on their lives and their families; know how parents understand the support they receive from nurses to help them adapt to the situation. This project consists of a systematic review of the literature, where 8 studies were selected, which met the predefined inclusion and exclusion criteria. Were only used studies that evaluated the parents’ experiences of children with palliative care needs. The mothers and fathers of these children report that after the diagnosis of cancer, there are major changes in their lives, and negative feelings are the most enhanced by the whole family, expressing sadness and fear of loss to which these palliative diseases are associated. Despite the professional frustration that all mothers express, despite job abandonment, dismissal, non-career progression and abandonment of dreams at professional level be sad and frustrating, they feel that in the first place are the children and their health. At the conclusion of this project, it can be stated that the results obtained are in line with the objectives initially defined being more evident in the literature researched a response to the two objectives related to the experiences of parents and the impact that the disease has on the life of the family. The goal of knowing how parents understand the support they receive from nurses to help them adapt to the situation was not addressed in the studies with the dimension that was intended to be studied. However, it was clear the appreciation shown by the work and emotional support provided by nurses to children and their families.porExperiênciaPaisCuidados paliativos pediátricosExperienceParentsPaliative carebachelor thesis