Utilize este identificador para referenciar este registo: http://hdl.handle.net/10284/3219
Título: Qualidade de vida em portadores de doenças neuromusculares
Autor: Correia, Ana Luísa Alves de Sousa
Orientador: Silva, Isabel
Palavras-chave: Doentes neuromusculares
Qualidade de vida
Neuromuscular patients
Quality of life
Maladies Neuromusculaires
Qualité de vie
Data de Defesa: 2012
Editora: [s.n.]
Resumo: As doenças neuromusculares são consideradas doenças crónicas e incuráveis, podendo ter um grande impacto na QDV, uma vez que o portador poderá assistir a um progressivo agravamento dos sintomas e, consequentemente comprometimento do seu estado de saúde. O presente estudo tem como objectivo geral analisar a percepção da QDV de pessoas com doença neuromuscular. Os objectivos específicos consistem em descrever a QVD dos portadores de doenças neuromusculares através da análise das dimensões da QDV. Pretende-se também analisar a relação entre QVD e o grau de incapacidade de um portador de doença neuromuscular. Foi estudada uma amostra de conveniência, não probabilística, constituída por 39 indivíduos com diagnóstico de doença neuromuscular, com idades compreendidas entre 19 e 70 anos de idade, sócios da Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares. Os participantes responderam a um questionário sócio-demográfico, ao SF-36 e ao Índice de Barthel. Os resultados sugerem que os indivíduos portadores de doenças neuromusculares apresentam uma qualidade de vida pobre e, quando comparados com dados normativos da população em geral, observa-se que apresentam pior qualidade de vida. De forma geral, os doentes neuromusculares avaliados são muito dependentes no âmbito das actividades de vida diária, necessitando de ajuda de terceiros e/ou ajudas técnicas. Apesar disso, os doentes neuromusculares avaliados tem a percepção que a sua saúde é razoável. Nos resultados do nosso estudo apenas se encontraram diferenças estatisticamente significativas entre doentes pertencentes a distintas faixas etárias em relação à Dor Corporal e Desempenho Emocional, sendo que, os indivíduos mais velhos apresentam menor QDV nesses domínios. Este estudo deverá sensibilizar os profissionais e clínicos que acompanham os doentes neuromusculares, para que avaliem o doente no seu contexto holístico e não apenas no contexto de consulta. Neuromuscular diseases are considered chronic and incurable, and therefore have a major impact on QOL, once the holder attends a progressive worsening of the symptoms, compromising, thereby, the patient’s health. The main goal of the present study focuses on the analysis of the QOL perception of a group of patients with neuromuscular diseases. The specific goals consist in describing the holder’s QOL through the analysis of the QOL dimensions. Intended to also analyze the relationship between QOL and the degree of incapacity of a bearer of neuromuscular disease. Was studied a sample of non-probability convenience, consisting of 39 individuals with a diagnosis of neuromuscular disease, aged between 19 and 70 years and members of the Portuguese Association of Neuromuscular Patients. The participants responded to a socio-demographic questionnaire, the SF-36, and Barthel Index. The results suggest that individuals with neuromuscular diseases have a poor quality of life when compared to the general population. The observed neuromuscular patients are very dependent in everyday activities, needing help from others and/or technical assistance. Despite these data and of all limitations, neuromuscular patients evaluated their health is has reasonable. In the results of our study, only were found differences in patients with different age groups between the physical pain and emotional performance, and that older individuals have a lower QOL, in these domains. This study should raise awareness among professionals and clinicians who accompany patients with neuromuscular diseases, to assess the patient as a holistic context and not only in the context of the query. Les maladies Neuromusculaires sont considérées des maladies chroniques et incurables, en ayant donc un grand impact dans QDV, vu que le transporteur assiste luimême á une progressive aggravation des symptômes et, en conséquence compromission de leur état de santé. Cette présente étude a comme principale objectif analysé la perception de QDV des malades neuromusculaires évalués. Les objectives spécifiques consistent á décrire QVD des transporteurs des maladies neuromusculaires á travers de l’analyse entre les dimensions de QDV. Il se prétend aussi analyser la relation entre QVD et le degré d’incapacité d’un transporteur d’une maladie neuromusculaire. A été étudié un échantillon d’une utilité non probabiliste, constituée par 39 personnes avec diagnostic de maladie neuromusculaire, avec âgés de 18 à 70 ans et partenaires de l’association Portugaise des Maladies Neuromusculaires. Les participants ont répondu á un questionnaire sociodémographique, á la SF-36, et á l’indice de Barthel. Les résultats suggèrent que les personnes porteuses de maladie Neuromusculaire présentent une pauvre qualité de vie et quand comparés avec des données normatives de la population en général, s’observent qui présentent pire qualité de vie. Les patients neuromusculaires évalués sont très dépendants dans le contexte des activités de vie quotidienne, en ayant besoin d’aide d’autrui et / ou d’aides techniques. Malgré de ces données et de toutes les limitations présentées, les malades neuromusculaires évalués ont la perception que sa santé est raisonnable. Dans les résultats de notre étude seulement se sont trouvés des différences statistiquement significatives chez les patients avec différents groupes d'âge dans relation à la Douleur Corporelle et Performance Émotionnelle, en étant que, dans relation à la Douleur Corporelle sont les personnes le plus vieux qui présentent mineur QDV, ces domaines. Cette étude devrait sensibiliser les professionnels et cliniciens qui accompagnent les patients atteints de maladies neuromusculaires, pour évaluer le patient comme une approche holistique et non seulement dans le contexte de la consultation.
Descrição: Dissertação apresentada à Universidade Fernando Pessoa como parte dos requisitos para a obtenção do grau de Mestre em Psicologia, especialização em Psicologia da Educação e Intervenção Comunitária
URI: http://hdl.handle.net/10284/3219
Aparece nas colecções:FCHS (DCPC) - Dissertações de Mestrado

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